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Le récit d'Anthony Passeron se fait à la fois chronique de la recherche médicale sur le VIH et témoignage de l'implosion d'une famille confrontée à la toxicomanie, puis au sida de l'un des fils au début des années 80. Plus que la figure de son oncle Désiré, l'auteur évoque celle de Louise, sa grand-mère qui, après une période de déni, va soigner avec abnégation son fils, et enfin sa petite-fille pendant ses dix courtes années d'existence.
Désiré n'a rien de sympathique : il abandonne bien vite son travail de secrétaire dans une étude de notaire, fait la fête, part rejoindre des copains à Amsterdam et pique dans la caisse de la boucherie familiale pour financer ses frasques et son addiction grandissante à l'héroïne. Celle-ci plonge la famille dans le désarroi. Surtout ne rien dire, et quand Désiré et sa jeune femme Brigitte sont atteints par le virus, taire la maladie et la terrible dégradation de leur santé. Ils décident cependant d'avoir un enfant, Émilie, malgré les mises en garde des médecins. Émilie, élevée par ses grands-parents, sera peu à peu emportée par la maladie.
L'alternance des chapitres entre les avancées des connaissances sur le VIH et la vie de cette famille de commerçants dans un petit village de l'arrière-pays niçois casse le rythme du récit. Par ailleurs, le style de l'auteur ne dépasse pas l'exposé des faits, contraint par la partie documentaire consacrée au virus du sida et peut-être par des souvenirs trop ténus.
Sur le fond, le fossé générationnel, le rejet de la vie étriquée des parents et l'ennui des sous-préfectures comme explications au destin chaotique de Désiré est un peu convenu. On se surprend à éprouver davantage d'empathie pour le cadet des fils – le père de l'auteur – employé à la boucherie familiale, travailleur, taiseux, toujours là en cas de coup dur et traité de menteur ou de jaloux quand il tente de prévenir ses parents des dérives de son aîné. « À la limite, on préférait crever de la came que d'avoir la vie de nos parents, de se tuer au travail » déclare une rescapée de la bande de Désiré. Mais ces parents se sont surtout épuisés à sauver leurs enfants, à les soigner jusqu'au bout. Et comment ne pas avoir le coeur serré par le sort de la petite Émilie dont la vie foudroyée plane douloureusement sur les membres de la famille ?
L'ambition d'Anthony Passeron est de lier le collectif et l'intime, mais il ne parvient qu'à nous faire ouvrir des tiroirs successifs où sont rangés de la documentation et quelques photos et films super-8. Avec moins de sociologie et plus d'incandescence, son propos aurait gagné en force et en littérature pour « pouvoir rendre à la lumière » une vie.
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